▲軒軒第三次手術出院與黎曉新教授等醫護人員合影
▲軒軒寫的盲文感謝信
九歲的軒軒在出生兩個月的時候,因雙眼異常被查出患有早產兒
視網膜病變(ROP)。可是當他終于輾轉找到這方面的專家黎曉新教授的時候,病情發展已錯過了治療“時間窗”,挽救視力的機會渺茫。
早產兒視網膜病變分為5期,在3期之前,視力還有機會得到不同程度的挽救,4期希望渺茫,5期則毫無希望。軒軒視網膜病變已經到了4期末。
從此長達9年里,幼小的孩子在別的孩子玩樂時卻沒能享受童年的歡笑,而是跟著父母四次奔波求醫,經歷了一次又一次的眼部手術。面對孩子的不幸,眼科中心的專家沒有放棄,一次次用醫術盡力點亮孩子原本暗淡無光的世界。如今,軒軒已經能分清黑夜與白晝了。
一份特殊禮物9歲男孩用盲文寫感謝信
近日,廈門眼科中心眼底二病區的醫生護士們收到了一封特殊的感謝信。這封感謝信上每個醫生護士的名字,都是用盲文打出來的。
感謝信中上排是一點一點組成的盲文,下排還用鉛筆輕輕地標注了拼音。仔細拼讀才知道這是一列醫生名單:黎曉新、吳國基……
這封感謝信是9歲的小病患軒軒在住院期間親手一個字一個字打出來的。從他開始學盲文,他就決定要先學會每個醫生護士的名字,并且親手打出來送給醫生護士,以感謝他們對自己住院期間無微不至的看護與照顧。
收到感謝信的醫護人員在為軒軒的堅強感動之余,也為軒軒的經歷揪心不已:“如果能及時得到治療,軒軒的眼睛應該能看到更多的陽光和色彩!”
錯過治療時間早產兒一路求醫到北京
軒軒生于廣東佛山,他是廈門眼科中心總院長黎曉新教授的老病患。2009年,軒軒28周早產出生,出生時體重僅1.2千克。那時,國內能為一出生的早產兒進行視網膜病變篩查的醫院不多,因此,軒軒出生時并沒有得到及時的視網膜病變篩查。
結果,出生兩月后,軒軒因雙眼異常被發現患有早產兒視網膜病變(ROP),在佛山求醫無果,軒軒父母帶著他來到廣州求醫,不承想,ROP竟是眼科學界的一大疑難眼病,連廣州的眼科專家也拿它沒有辦法。
而當時,在兒童眼底病的防治方面,黎曉新教授是公認的先驅,也是國內致力于“早產兒視網膜病變”篩查和治療的眼科專家。最后,在廣州專家的建議下,軒軒父母帶著他又來到北京,找到黎曉新教授的門診就醫。
右眼治療無望經手術留住左眼視力
黎曉新教授為軒軒檢查后,發現軒軒雙眼的視網膜病變已處于末期,并錯過了治療“時間窗”。右眼已沒有任何治療希望,但左眼還可嘗試通過手術保留些許視力。
最終,軒軒的左眼接受了手術,在手術過程中,黎曉新教授和她的團隊攻克了種種難關,順利完成了手術,為軒軒留住了光明。
就這樣,軒軒在來之不易的光明中一天天慢慢地長大,還去了特殊學校讀書。在學習的過程中,性格開朗的他很受老師同學的喜歡,他特別喜歡唱歌,并專門學習了唱歌和鋼琴,因為歌唱得好聽,軒軒還經常登臺演出。
左眼再生變視網膜脫離不辨日夜
手術后,軒軒在北京住了一段時間,多次復查康復后回到了佛山。
原本以為生活可以這樣幸福地繼續下去,可惜好景不長,去年年初,9歲的軒軒在一次檢查中發現左眼患有白內障,這一消息給平靜的家庭一記重重的打擊。無奈之下,他們又來到廈門找到黎曉新教授。此時黎曉新教授已受聘為廈門眼科中心的總院長,并在廈門定期出診。
經過黎曉新教授仔細檢查后,建議手術摘除晶體以維系現有視力,同時也以免混濁的晶體引發新的問題。經過慎重考慮后,軒軒的父母決定讓軒軒再次接受手術治療。
于是,軒軒在去年8月又接受了白內障晶體摘除手術,手術完成康復后軒軒再次出院回家。
誰知好景不長,沒過兩個月,一天,軒軒放學回到家,做完作業從房間出來吃飯時問了一句:“媽媽,今天怎么這么早就天黑了呢?”然而,當時天還是亮的,軒軒媽媽聽到這個,頓時腦袋“嗡”的一聲響,她一直擔心的事難道真的來了?
反復確認后發現,果然,軒軒的眼睛又出問題了,并且連一點光都看不到了。這對于他們真是一記晴天霹靂,當下,軒軒的父母有種痛不欲生的感覺。這個時候,只有開朗的軒軒在安慰父母別擔心,他說,他不怕瞎,不怕黑暗,因為他至少還可以唱歌。他還告訴父母,他可以學盲文來讀書。
第三次手術妙手仁心為軒軒奪回光明
在如此無助的心情下,他們想到的只有再次求助黎曉新教授。第二天,他們買了票趕到廈門,再次來到黎曉新教授的門診。經各項檢查后,發現軒軒左眼顳側視網膜鐮刀狀皺壁形成牽拉脫離,確診結果為左眼孔源性視網膜脫離,需要立即手術將脫離的視網膜復位,不然就有失明的危險。
無奈之下,軒軒的左眼又進行了第三次手術,黎曉新教授和助理羅向東醫生在顯微鏡下為其進行了左眼玻切、氣液交換、光凝、冷凝以及鞏膜外加墊手術。第三次手術在黎曉新教授熟練的專業技術下再次順利完成。
手術后,因軒軒仍需要經常復查,為了避免路途的往返,軒軒的父母向院方提出申請延長住院時間。在黎曉新教授的安排下,廈門眼科中心眼底二病區準備了一間專門的病房供軒軒一家三口住。于是,軒軒一家在廈門安頓了下來。這樣一來,醫生護士每天都能去為他復查,從而也更好地監控軒軒手術眼的恢復情況,有助于軒軒左眼更好地恢復。
住院近一個月后,軒軒眼內幫助視網膜復位的氣體終于吸收得差不多了,并且最后復查的結果也比較理想,第三次手術還是幫軒軒奪回了光明。
早產兒一定要早篩查別錯過治療的時間窗
“孩子從出生到長大,眼睛時時刻刻都在生長發育。對于經過早產兒視網膜病變治療的寶寶來說,盡管治療后保住了光明,但他眼睛的發育狀況還是充滿了變數,眼部新的病變仍可能存在,因此,患過ROP的孩子在治療后仍需要特別關注眼睛發育的情況。”黎曉新教授說。
黎曉新教授特別提醒,早產兒視網膜病變是指新生兒視網膜血管異常增殖所致的一類疾病,是導致兒童盲的首位疾病,但它是一種可控制的致盲性眼病,防盲的關鍵是早期發現,及時干預,一旦錯過治療時機,很有可能導致失明。
由于早產兒視網膜病變發生在眼底,早期不能通過眼睛表面發現,因此要盡早進行眼底檢查。早產兒出生后4~6周,或者矯正胎齡32周開始篩查。如果前次篩查正常的,2-3周還需復查。胎齡34周以上的,篩查正常,4周后復查,直至視網膜血管發育完成,才結束篩查。
早產兒視網膜病變的損害是完全可以避免的。如果對用氧的早產兒進行眼科監測,尤其是抓住治療期進行手術治療,孩子的眼睛可與常人無異。然而,可供治療的時間只有兩周左右,所以又被稱為“時間窗”。“時間窗”一關上,孩子將墜入永遠的黑暗。
另外,隨著孩子的長大,眼睛也在發育長大,通常孩子2-3歲時家長要教會孩子查視力,到醫院進行專業的驗光和視力檢查。平時也要特別關注孩子的眼部情況,有任何眼部的不適表現和反應,家長都要及時帶孩子就診,做專業的眼科檢查。